Här kan du som patient få information om enkäter som delas ut i samband med din prostatacancersjukdom
Patientrapporterade mått (PROM) vid prostatacancer
Inom sjukvården används frågeformulär för att förbättra överföringen av information mellan patienter och vårdgivare. Frågeformulären ger dig möjligheter att beskriva hur du mår och hur din sjukdom och behandling påverkar dig. Frågeformulären kallas ofta PROM-enkäter. PROM betyder, fritt översatt, ”patientrapporterade mått”. PROM är ett viktigt verktyg för att sätta dig som patient i centrum (personcentrerad vård). Med hjälp av dina svar får vårdpersonalen en ökad förståelse för din hälsa och din livssituation. PROM-svaren kan öka ditt engagemang och din delaktighet i behandlingsbeslut. Det kan också bidra till en mer berikande kommunikation och relation mellan dig som patient och vårdpersonal.
Besvara PROM-enkäter
Alla enkäter skickas ut och besvaras elektroniskt med hjälp av en dator, läsplatta eller mobiltelefon. Om du är ansluten till 1177 skickas ett meddelande till dig om att det finns en enkät att besvara. I meddelandet finns en länk till enkäten. När du loggar in i 1177 är det viktigt att du första gången markerar att du vill ha aviseringar via mail eller SMS när du får ett meddelande i din inkorg. Om du saknar inkorg på 1177 får du ett följebrev av din vårdgivare i samband med kallelse till besök eller vid besöket. Följebrevet innehåller en enkätkod och personlig kod som används vid inloggning.
Hur ofta besvaras enkäter
Användningen av PROM skiljer sig åt mellan olika diagnoser och mellan olika skeden i sjukdomen. I samband med botande behandling av prostatacancer besvaras oftast en enkät innan behandling och en enkät en till tre månader efter behandlingen. Dessa enkäter skickas ut av din vårdgivare. Ett år efter behandlingen skickar Nationella prostatacancerregistret (NPCR) en likadan enkät via 1177. Vid mer avancerad prostatacancer, som behandlas utan syfte att bota cancern skickas vanligtvis en enkät inför varje mottagnings- eller telefonkontakt. Det finns också möjlighet att besvara enkäter vid behov.
Fråga gärna din vårdgivare hur rutinerna ser ut för att besvara enkäter vid den klinik du får behandling.
Enkäternas innehåll
Enkäterna ser olika ut om de används i samband med en botande behandling (operation eller strålbehandling) eller vid mer avancerad cancer då syftet är att dämpa cancertillväxten och lindra symtom.
PROM vid botande behandling
Enkäten innehåller ett antal frågor som är viktiga för vårdpersonalen att känna till inför ditt behandlingsval och för att utvärdera kvaliteten på behandlingen. Enkäterna har samma innehåll före och efter behandling. Det tar ca 15 minuter att besvara enkäten vid varje tillfälle.
PROM vid avancerad prostatacancer
Enkäten innehåller frågor om olika symtom och om hur du mår. Svaren är viktiga för att hjälpa vårdpersonalen att ge bästa möjliga behandling och att lindra eventuella symtom och biverkningar. Enkäterna har samma frågor oavsett när de skickas ut. Det tar ca 10 minuter att besvara enkäten vid varje tillfälle.
Så visas enkätsvaren
Den besvarade enkäten visas tillsammans med övrig vårdinformation i något som heter Individuell patientöversikt (IPÖ). IPÖ är tillgänglig för alla vårdgivare i Sverige. IPÖ omfattar uppgifter om din sjukdomshistoria, den aktuella sjukdomen, resultatet av olika blodprov, bakterieprov, röntgen och andra undersökningar samt behandlingar, biverkningar, symtom och livskvalitet. Informationen om allt detta visas som symboler och linjer i IPÖ. Du kan själv se din översikt via 1177, när din behandlande läkare eller kontaktsjuksköterska har lagt upp den där.
Enkätsvaren visas som en cirkel, där frågorna har delats in i fem grupper beroende på innehåll. Varje grupp motsvarar en avdelad bit av cirkeln. Färgen på biten visar läkare och kontaktsjuksköterska hur stora problem du har med det som frågorna handlar om (till exempel smärta).
Mörkgrön = Inga problem
Ljusgrön = Lätta problem
Gul = Måttliga problem
Röd = Svåra problem
Grå = Frågorna har inte besvarats, alternativt besvarats med Ja eller Nej
Siffran i mitten av cirkeln anger svaret på frågan om hur du uppskattar din livskvalitet i stort, från 0 (sämsta tänkbara livskvalitet) till 10 (bästa tänkbara livskvalitet) Genom att föra datorns muspekare över cirkeln i IPÖ kan du se de enskilda enkätsvaren. Om du fyllt i en enkät vid flera tillfällen kan du jämföra svaren vid dessa olika tillfällen.
Har du frågor om IPÖ eller PROM kontakta din kontaktsjuksköterska på din behandlande klinik För mer information gå in på hemsidan för Nationella prostatacancerregistret NPCR.