TILLBAKA TILL ÖVERSIKT

Real world data i svenska kvalitetsregister – en ovärderlig kunskapskälla för forskning och utveckling

I en översiktsartikel i tidskriften Cancers analyseras värdet av svenska kvalitetsregister samt RWD, real world data, för en ökad förståelse av prostatacancer. Översikten beskriver även hur registerdata kan användas i utvecklingsarbete för att förbättra vård och behandling av män med prostatacancer.

Real world data (RWD), det vill säga data från andra källor än kontrollerade kliniska prövningar, får en allt större betydelse i medicinsk forskning.

Med avancerade statistiska modeller kan uppgifter från journaler, register, smarta mobiler och sensorer bearbetas i syfte att identifiera mönster, samband och trender.

– Svenska kvalitetsregister som NPCR och PCBaSe är otroligt värdefulla datakällor och kan användas brett i forskning.

De är även viktiga källor för kliniken när det gäller uppföljning och nationella jämförelser. Dessa register betyder mycket för att utveckla och förbättra vården för män med prostatacancer, men också för att utforma riktlinjer och förändra klinisk praxis för att uppnå bättre behandlingsresultat, säger Kerri Beckmann, forskare vid University of South Australia i Adelaide och förstaförfattare till översikten om RWD baserat på NPCR.

Värdet av RWD och register

Utvecklingen av kliniska kvalitetsregister, ökad tillgång till administrativa datakällor samt förbättrad datorkraft som möjliggör avancerad statistiska bearbetningar, är några av de faktorer som ökat tillgängligheten till RWD. I översiktsartikeln The Value of Real-World Data in Understanding Prostate Cancer Risk and Improving Clinical Care: Examples from Swedish Registries, har Kerri Beckmann tillsammans med kollegor vid Regionalt cancercentrum Uppsala och Sahlgrenska akademin gjort en genomgång av värdet av real world

data utifrån exempel hämtade från NPCR (Nationella prostatacancerregistret), PCBaSe (Prostate Cancer data Base Sweden) samt IPÖ prostatacancer.

Artikeln beskriver värdet av RWD, styrkor och begränsningar, påverkan på kunskapsutveckling och klinisk praxis samt framtida utvecklingsmöjligheter.

NPCR förbereder nu en registerbaserad randomiserad kliniska studie, så kallad R-RCT. Det innebär att patientunderlaget hämtas från ett redan befintligt register där all data redan är insamlad och kan ses som ett komplement till traditionella RCT.

R-RCT-studier är särskilt användbara för att jämföra läkemedel eller behandlingsmetoder som redan används i klinisk praxis.

Ta inte registren för givna

Kerri Beckmann, kom i kontakt med de svenska kvalitetsregistren när hon under ett tvåårigt forskarstipendium vid King´s College i London, träffade den svenske forskaren Hans Garmo.

– Jag har haft turen att få arbeta med Hans Garmo och Pär Stattin, registerhållare för NPCR. De svenska kvalitetsregistren är unika och används av forskare stora delar av världen.

– I Australien har vi ingenting som liknar dessa register, vi har visserligen några kliniska kvalitetsregister i södra Australien, men de är betydligt yngre och saknar löpande uppföljning.

Kerri Beckmann understryker vikten av att fortsätta utveckla de svenska kvalitetsregistren, som inte bör tas för givna, menar hon.

– Det krävs ett omfattande arbete och fortsatta satsningar för att behålla och vidareutveckla registren. Det krävs också att kliniker fortsätter att registrera data så att täckningsgraden blir hög. Dessa register är en guldgruva för forskning och utveckling av vården.

/ Eva Nordin, journalist

Referens: Beckmann K, Garmo H, Franck Lissbrant I, Stattin P. The Value of Real-World Data in Understanding Prostate Cancer Risk and Improving Clinical Care: Examples from Swedish Registries. Cancers (Basel). 2021 Feb.

Fulltext

Kerri Beckmann