I en nyligen publicerad artikel i Läkartidningen beskrev forskarna erfarenheterna från projektet PCBase Xtend, där individbaserade vårddata samlades in från samtliga 21 svenska regioner samt privata vårdgivare och laboratorier. Studien omfattade insamling av PSA-värden, PAD-svar från prostatabiopsier, MR-resultat av prostata och uppgifter om kemoterapi för att möjliggöra forskning om diagnostik, behandling och sjukdomsförlopp vid prostatacancer.

Forskarna skickade 46 separata ansökningar om datauttag under en period på nära fyra år. Det visade sig att tillgången till data varierade betydligt beroende på vårdgivare, informationskategori och IT-system. Handläggningstiden från ansökan till dataleverans varierade från några dagar till över tre år. Datainsamlingen omfattade över 5 miljoner män i Sverige under perioden 1998–2024, även om täckningen varierade mellan regioner och över tid.

Resultaten indikerade att omfattande nationell insamling av vårddata för forskning var möjlig, men att processen var tidskrävande, kostsam och administrativt komplex. Författarna menar att vårdgivare behöver integrera forskningsuttag i sina IT-strukturer och administrativa processer, att äldre data borde migreras vid systembyten och att nationella stödstrukturer behövs för att underlätta framtida forskning baserad på vårddata.

Referatet genererades av Microsofts AI verktyg Copilot och har granskats och editerat av Marcus Westerberg

Referens:
Gedeborg R, Holm L, Stattin P. Vårddata för forskning – hinder och möjligheter. Läkartidningen. 2026

https://lakartidningen.se/vetenskap/varddata-for-forskning-hinder-och-mojligheter